血红蛋白尿症是一种罕见的遗传性溶血性贫血，患者的红细胞容易被破坏，导致贫血、黄疸、尿色异常等症状。这种病目前没有根治的方法，只能通过输血、去铁等措施缓解病情。但是，长期输血会导致铁过载，对心脏、肝脏等器官造成损害，而去铁又会带来副作用和不便。
为了改善血红蛋白尿症患者的生活质量，一种名为依库珠单抗（Eculizumab）的生物制剂在近年来引起了关注。这种药物是一种靶向补体系统的单克隆抗体，可以抑制溶血反应，减少输血需求，提高患者的血红蛋白水平和生活质量。依库珠单抗在2018年被美国FDA批准用于治疗血红蛋白尿症，并在2020年被欧盟和日本等地区批准上市。
然而，依库珠单抗也有一个令人望而却步的缺点，那就是价格。这种药物被称为“世界上最贵的药”，每年的治疗费用高达500万美元（约合人民币3200万元）。这对于大多数患者来说是难以承受的负担，也让很多国家和地区的医保系统难以承受。因此，依库珠单抗也被称为“孤儿药”，因为很少有人能够使用它。
不过，在2021年9月，中国国家药品监督管理局（NMPA）正式批准了依库珠单抗在中国上市，这对于中国的血红蛋白尿症患者来说无疑是一个好消息。据悉，依库珠单抗在中国的定价为每支约6.5万元人民币，每年的治疗费用约为260万元人民币。虽然仍然很高昂，但比国外要低很多。此外，中国还有一些医保政策和慈善项目可以为部分患者提供一定程度的资助。
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